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读书日特辑: 煊煊是本“书”,而我终于读懂了她

来源:
日期:2019-04-23



杜佳楣:

 

他们是世间最美的书,只是我们不懂;

所以,再温和些,再耐心些,再多学一些;

总有一天,你会和我一样,惊喜地发现,

曾经你很想读却怎么也读不懂的“书”,正在主动地告诉你他们的世界……

 

                                                                              世界读书日

献给所有孤独症孩子的妈妈


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早上出门前,煊煊对我说:

“妈妈,今天记得读书哦。”

她用手指了指书架,随即将目光落在了我的身上。

“晚上我要检查的哦。”

煊煊的姿势,像极了一个教导主任。

“好的,煊老师。”我从椅子上站起来,像个学生一样,冲着她点了点头。

煊老师很满意,转身开门走了出去。

 

“今天是世界读书日哦。”

就在我以为门要被关上的时候,煊煊却将她的小脑袋探了进来,调皮地告诉我。

这孩子,是有多不放心我这个“学生”。

 

读一本什么书好呢?

我一边想着,一边挪步到了书架前,抬起头,看见了书架上那个最显眼,最容易触碰到的格子,里面整整齐齐地摆满了书。

看起来,这些书被翻阅过很多次,书脊的部分都已有些残旧。

 

它们有着不同的名字,不同的语言,却拥有着同一个主题——孤独症。

思绪被瞬间打开……

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2004年

煊煊被筛查出患有孤独症。

当时的我,不是什么新闻人物,也不具备什么榜样力量,更不是什么MUST行为引导技术的创始人。

我只是一个深爱着女儿的妈妈,一个从未想过我的女儿会与“孤独症”产生交集的普通妈妈。


和所有的妈妈一样,我痛过,哭过,绝望过。庆幸的是,我从没有放弃过。

看着煊煊刚刚走出家门那一幕,你能想象么?曾经,只是拍手这样一个简单的动作,煊煊足足学了18天。


她的视力很好,却不和我对视;

她的发声系统非常健康,但就是不肯与我交流;

她的听力也很棒,偏偏就要对我说的话置若罔闻……

我,越来越不懂我的女儿了……


为了读懂煊煊,我辗转于各大康复机构。

每一次,当我看到煊煊在专业老师引导下,取得些许进步的时候,总会觉得,煊煊很快就会从自己的世界走出来,到时候,她就会像别的孩子和妈妈相处那样,缠着我,大声地喊我,在我怀里撒娇……

可是,当我们回到家里,当我满心欢喜准备迎接这些场景的时候,却发现,煊煊还是那个煊煊,那个经常将我忽略不计的煊煊。

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意识与决定

这让我意识到,仅仅依靠机构有限的训练是远远不够的

我决定,做煊煊的私人康复师!

我要凭借自己的努力,让我的孩子拥有与同龄孩子差不多的能力!

阅读大量的书籍,研究大量的案例,将那些方法与我的家庭以及煊煊的实际情况相结合,我一边探索,一边尝试,每天坚持为煊煊做家庭训练。


就是在训练煊煊的过程中,我发现了在孤独症干预过程中很重要却偏偏被忽略的环节:动机培养


举个例子:

比如,我喊:“煊煊,煊煊”

煊煊并不理我;

但是,如果我说:“吃饼干吗,煊煊?”

她会马上回答我:“吃”

同样的声音,同样的传播环境,同样的两只耳朵,为什么第一次煊煊不理我,而第二次提到饼干,煊煊就马上回应我了呢?

因为她没有与我沟通的动机,但却有想要吃饼干的动机。

这让我明白:

如果不从动机上进行培养,煊煊最大的可能性就是做一个听话的士兵,被动执行指令!


于是,接下来的训练重点变为:


运用煊煊已有的动机,调动起现实生活中需要的其它动机。


渐渐地,煊煊多了很多主动寻求的行为,而且也慢慢可以做到主动实现。


就这样,坚持不懈的家庭训练让煊煊拥有了越来越多的技能。

后来,煊煊进了幼儿园,又上了小学。

我永远都记得,在煊煊读五年级的时候,有一次放学回来时兴奋的表情,她对我说:“妈妈,我做中队长了!”

那一刻,我泪流满面……


总有人问我煊煊的故事,问煊煊的训练过程,也总有一些时候,我会因为问的人太多而疏于回答。

后来,有人建议我将煊煊的成长过程写下来,我觉得这个主意不错。

煊煊是一名孤独症孩子,如果她的故事可以激励和帮助更多的孤独症家庭,那这份孤独就变得更有价值。

于是,我将我和煊煊的故事写了下来,就有了书架上这本《当爱遇上孤独》 。

 

煊煊你可知道吗,你就是妈妈最想读懂的那本书。谢谢你让妈妈靠近,谢谢你让妈妈最终明白了你的世界!


就用这本书给煊老师交作业吧,我笑着,将《当爱遇上孤独》从书架上取了下来。

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