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全国助残日关注温暖孤独症儿童_星希望

来源:星希望
日期:2019-05-23

今年是第29次全国助残日,主题是“自强脱贫,助残共享”。


每年5月的第三个星期日是全国助残日,中国全国助残日是中国残疾人节日。1990年12月28日第七届全国人民代表大会常务委员会第十七次会议审议通过的《中华人民共和国残疾人保障法》第14条规定:“每年五月第三个星期日,为全国助残日。”


今年助残日活动的口号是“关注孤独症儿童,走向美好未来”,旨在呼吁社会各界关心关爱孤独症儿童,让他们拥有灿烂的明天和美好的未来。


“从点亮一颗星到点亮成千上万颗星,我们成长的每一步,就是每个星星的孩子融入社会的每一步。我们将秉持专业与创新的精神,以行业领先者的实力,照亮整个星空。”北京星希望孤独症康复中心创始人杜佳楣如是说。

 自闭症儿童

北京市星希望孤独症康复中心,成立于2011年1月,是经民政局登记注册的非营利性孤独症康复训练公益机构,2013年在北京市残联的定点评估中获得第一名,被北京市残联认定为定点机构。2015年被国家民政部评为4A级社会组织。

2011年开始承担残疾儿童康复救助项目,累计线上线下培训孤独症家长约30000人,帮扶孤独症家庭约5000人左右。


杜佳楣向我们介绍:孤独症是一种先天性的生理疾病,以社会交往障碍、沟通交流障碍和刻板行为及兴趣狭隘为主要特征。绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。


孤独症儿童单纯可爱独一无二,想要交往却又不会交往

当我们对自闭症儿童有更多的了解,发现这些孩子并不是不想与人交往,他们中的很大一部分人都渴望友谊,渴望交往。但是他们因为先天的缺陷,所以他们能力不够,因为能力不够,所以他们很难在与他人沟通的过程中进行很好的互动,所以如果人们对这些孩子不够了解,就会觉得这些孩子很乖,觉得这些孩子不尊重我,所以就会不愿意与他们进行交往。久而久之,我们的孩子就陷入了孤岛。所以他们其实是被孤独的,他们自己很希望,能够有很多的人群去交往。

如果一个孤独症的孩子在你眼前,你看他眼神也很清澈,有的孩子还能够目不转睛的看着你,但是你想和她交流的时候,你说完一句话,他好像没有听见,没有任何回应。那这个时候,你真的会哀叹,为什么我就是走入不了你的内心?这就是孤独症孩子的特征:看着就在你的身边,但是好像好遥远,你很难走入他的内心,很难让他注意到你。所以我们在国内给他取了一个诗意的名字叫“星星的孩子”,包括我们创办的机构,也是“星希望”能够给星星的家庭带来希望。


自闭症家长要正确理解孤独症,共度难关

孤独症最重要的就是早期发现。但是遗憾的是,孤独症的早期发现并没有客观的方法和测量标准,更重要的就是父母在养育孩子的过程中,随时注意对孩子的各年龄发育阶段的不同变化,进行仔细的观察和比较,一旦发现某些发育指标落后于同龄儿童或伴有一些奇特的行为特征,就应引起高度重视。

当诊断孩子是孤独症时,很多孩子的父母都会经历重大创伤的心理阶段——震惊期、否认期、抑郁期、协商期、适应期。很多家长最开始是各种不相信,带着孩子做一大堆的诊断,还有的家长会急于给孩子治疗使用各种各样的仪器、药物、不规范的行为训练等为孩子治疗,还有的家长刻意隐瞒实情,不知道怎样面对孩子的病情,不知道如何面对自己的亲友、同事、邻居们异样的眼光,而都忽视了孩子感知和孩子的成长发展需求。其实,这样反而会错过最佳的训练时期。

“做父母的心理压力特别大是非常能理解的,但为了孩子的将来,一定要摆正心态,勇敢地把孩子带出去,给孩子创造更多的机会和空间。只有家长有信心,孩子才有希望。”

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