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​自闭症家庭之难-自闭症儿童进入普通校园阻力重重

来源:星希望
日期:2019-10-25

自闭症家庭之难-自闭症儿童进入普通校园阻力重重


每一个自闭症儿童的背后,都有一个背负着沉重负担的家庭,对自闭症儿童的照料以及康复治疗充满了常人难以想象的艰辛。


浙江工业大学教科学院的大学生“星缘”调研团队用一年多的时间通过对430名自闭症儿童家长的问卷调查和访谈,以翔实的数据分析了家长们承受的经济与精神的“双重压力”。高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障成为自闭症患者家庭的三大难题。


数据显示,近半数家庭的康复治疗费用在家庭总支出的占比高达40%以上。这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比。自闭症本身是一种疾病,但其康复治疗并未纳入医保,患者无法享受相应的医保补贴,这给患者的家庭造成沉重的经济负担。


很多家长为了照料孩子,家长不得不在工作与孩子之间做出取舍,半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时,更有三成以上的家长被迫辞去工作,全天24小时陪伴孩子,这直接导致家庭收入的锐减,对于本已承担大额康复教育支出的家庭来说无疑是雪上加霜。


半数以上孩子在普通学校就读,得不到专业训练机构的帮助,成长堪忧。自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁。在这个期间抓紧时间训练,让孩子更多地与同龄人以及社会接触,才不至于使他们的病症愈加严重。然而在调查的家庭中,仅有不到8%的儿童在特殊学校(或特殊班)就读,34%以上家庭的孩子在训练机构,而半数以上孩子在普通学校就读,这些孩子面临着得不到专业机构的指导和帮助,病情日益加重。



自闭症注意力训练方法




据统计,孩子在训练机构的家庭一年需要负担的培训费用一般超过3万元,但即使面对如此高昂的培训费用,仍因为自闭症孩子过多,专业机构无法负荷,孩子需要排队等候进入。


自我空间被孩子高度侵占、社会支持严重不足,家长们的身心负担堪忧。调查显示,自闭症给家长带来了身心功能方面的多重影响, 80%的家长存在失眠情况,41.71%的家长常有疲劳感,84.71%的家长报告出现过生理不适感,还有多数家长常处于异常的情绪状态中,其中57.39%的家长异常焦虑,56.64%的家长存在异常的抑郁情绪,他们的身心健康已受到了较为严重的损害。



由于缺乏相关政策保障,很多自闭症儿童进入公立幼儿园阻力重重,很多地区进入普通学校也非常困难,甚至不止一次被拒绝。


更为严重的是,由于大部分地区的普通教育机构缺少为自闭症儿童提供个别化教育的师资和管理措施,即使成为进入普通校园的“幸运儿”,很多自闭症儿童也会因为遭遇教师、同学的偏见,甚至歧视,造成心理负担,不得不辍学。这些患儿辍学后封闭在家,长期不接触社会,更加重了病情发展,甚至完全丧失社会能力。


自闭症儿童个性化教育师资缺乏。根据全国心智障碍者家长组织联盟联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构,在北京、广州等七地开展的一项调查,结果显示81%的普校老师在毕业前没有学过特教课程,仅有10%的普校老师参加过比较系统的特教培训。


全国人大代表孙鹤娟近日提交《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》。孙鹤娟建议,加快残疾儿童教育立法,明确残疾儿童享有生存权、获得保护权、发展权、参与权、受教育权、社会福利权和康复权等。政府统筹建立自闭症终身服务体系,提供包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、社区融合、大龄养护等服务,以满足对无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。



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