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自闭症/孤独症父母最不该走的弯路

来源:
日期:2018-12-19

孩子得了自闭症,家长们往往手足无措,焦头烂额如热锅上的蚂蚁,内心既无法接受现实,又四处求医问药找偏方。这时候,往往就会犯错误,做了不合适的事情,不仅耗费大量精力和时间,还耽误了孩子的治疗。希望通过以下整理让家长们特别是新手父母看后少走几年的弯路!

一.别纠结孩子为什么得病

孩子得了自闭症,家长的第一反应就是无法接受现实。为什么我的孩子得了自闭症?我想对大家说的很重要的一点就是不要把眼光局限在“为什么会得这个病”上。目前自闭症的病因没有明确的结论,有些家长就会猜,到底因为什么孩子得的自闭症。

1、遗传

问了一些关于家庭方面的问题,孩子的妈妈听后直接说:“我没有问题,他有问题”,手指向了旁边的爱人。“孩子爸小时侯说话就不好,他异常。”这样的话语常从妈妈口中说出,所以形成了一个印象:自闭症的遗传大多数都由父亲来决定的。父亲往往内向,不善言谈,交往障碍等等。事实上,根据我们的研究,自闭症跟父母的性别之间是没有任何关联的。

2环境问题

很多家长关心环境问题,这就牵扯到爷爷、奶奶、姥姥、姥爷等。现在很多孩子是隔代培养,因为老年人特别疼爱孩子,对社会新潮流又比较封闭,不可避免地缺乏跟小孩打交道的方法。老年人关注的就是衣、食、住、行,孩子要穿得暖、吃得饱,出门要安全,在家里面不哭闹,不发烧,这就算尽责了。这样,父母就有可能联想:是不是爷爷奶奶平常不跟孩子说话,孩子憋在家里不出门,缺少跟社会交往等等,导致了孩子自闭症。

目前的研究,基本上可以打消大家这方面的顾虑。只要姥姥、奶奶是会说话的人,那这个孩子就应该发展出社会交往的意向,只是交往技能上有可能不如那些经常出去,或很早就上幼儿园的孩子。所以,自闭症跟抚养方式是没有任何关系的。

3将一些突发事件看成是病因

很多孩子往往是在幼儿园里被发现为自闭症的,有的家长就会猜测:是不是有的孩子上幼儿园不太适应,表现出哭、闹,有的时候幼儿园的老师会批评,然后孩子就表现不正常了。现有的研究也没有发现这样的突发事件可以导致自闭症。

自闭症到底是一种什么样的病?临床专家和研究病因的专家,大家有一点共识:自闭症是一个先天性的脑的疾病。再具体点就是:先天性的脑的发育性疾病。至于再进一步的病因,现在还没有研究出确定的结果。

作为家长,孩子得了自闭症,是一件不幸的事情,但一定不要再纠结于在家庭里找一个承担责任的人,这没有任何意义。无论爸爸妈妈还是爷爷奶奶,没有说因为哪个人才造成了孩子的病。有了这样一个孩子,应该说是整个家庭的责任。

因此,我们鼓励大家要了解孩子的症状,要充分地了解孤独症康复技术。只有掌握了实用的技术,充分地运用了这些技术,花时间、花精力去训练孩子,孩子才会有救,才有希望回归一个正常的社会。

喜欢看书的家长可以通过书籍了解自闭症的表现,通过观察孩子生活中地表现,把孩子的每一个症状都罗列出来,然后判断孩子在某个症状上大概是一个什么层次。在这个基础上,给孩子归纳出训练的目标,从而改进他的“社会交往”、“社会沟通”、“兴趣行为”。

千万不要把时间浪费在纠结病因上,而是要尽可能地了解孩子,明白孩子的表现和普通孩子的表现之间的差距,清楚他在哪方面存在缺陷,然后对症干预,积极训练,让他学会各种各样的技能。我们要共同担负起责任,帮助孩子健康成长。

二.千万不要盲目治疗

关于病因,其实自闭症的病因是不确定的,所以当前社会上所谓针对病因的治疗,往往都是虚假的,因为病因现在根本就没有找到。

关于药物,有些家长的热情近乎盲目。建议家长不要轻易尝试各式各样的药物治疗以及所谓的治疗方法。

对自闭症孩子使用药物治疗时,务必明确几个前提:

第一,所有的药物治疗都是辅助性的对症性的治疗措施,单靠药物不能根本扭转或者改变自闭症的核心问题。

第二,针对有些自闭症孩子本身有自伤攻击和破坏性行为,如果我们正确地掌握了行为引导的方法,不用药物孩子就能治疗得不错。因为用药不仅有副作用,而且因为自闭症是一种目前尚未找到病因的疾病,因此,药物也是无能为力的。当然如果你没有学习过孤独症的干预技术,孩子的攻击行为又很严重,那可以尝试让医生开一些起抑制作用的药。

第三,应当采取尽可能低但临床有效的剂量治疗。

自闭症症的药物治疗都是短时对症性的辅助措施,有特定的必要性和针对性,需要在熟悉儿童精神病学的医生指导下处方使用,但不可无限制使用,也不可以一味加量使用。

还有一个值得关注的就是感统。似乎所有的自闭症康复机构都使用这样的方法,很多的机构把感统做为自闭症主要的治疗方法。而实际上,感统不是“定海神针”。

不要过分而盲目地迷信感统的功能,它只是一种治疗方式。毕竟,孤独症最重要的障碍是在社交和语言上,这一点,不是感统训练擅长和能够解决的。

听统跟感统一样,但是不像感统那么普及,它要涉及相关的仪器设备、人员。我们对听统的态度应该跟感统是一样的,它们都只是针对某类自闭症患者的辅助手段,是否有效因孩子而异,但肯定不是起到最主要治疗效果的手段。

如果家长给孩子进行感统,听统,饮食或其他治疗,尝试1到2个疗程或者1到2个月,孩子如果没有明显的临床改变,便不应再坚持。

因此,家长在给孤独症孩子训练的过程就好比投资,我们不能盲目地进行,因为这个投资是有成本的,它既占用了家长的精力心血,也占用了资金,最主要的是它还占用了孩子和家长最为宝贵的时间。

三.家长心态决定孩子未来

家长是孩子最亲近的人,家长的心态和训练技术一样重要,直接关系到将来孩子的训练质量和生活质量。

1、“天助自助者”

家长要立足自己,不要总想着把孩子交给机构了,就要短时间内出成果.大家对机构要求苛刻一点是好事,能够促进机构的发展与完善。但是,家长要自问:孩子是自己的,我们自身行动起来了吗?家长一定要多用知识武装自己,帮助孩子训练。如果自己什么都不做,只是交了钱,把孩子扔给机构,那结果只会适得其反。

2、“天道酬勤”

家长花时间流泪,不如花时间学习和训练。孩子自闭症已经是事实,不要把时间浪费在悲伤中。我们主张家长们主动地相互交流,分享心得,抱团取暖。家长应该把有限的时间用在学习、训练孩子、调整自我的心态上。哪怕有再好的技术理论,如果不能保持良好的心态,就会潜移默化地把这种心态影响给孩子。结果呢,孩子很可能会出现情绪问题,训练起来更棘手。

3、机会留给有心人

有的家长的确很刻苦,一天到晚训练孩子,但是一有问题就想问别人,就想找一个专家来解决,自己不动脑筋去想,不琢磨方法。家长不光要教孩子,还要考虑如何改进训练方法,使自己与孩子的关系变得更融洽。光勤快不成,更要用心。

4、训练孩子最大的问题就是方向问题

方向不明确,孩子往往耽误得更多。家长必须找到孩子的训练方向,走稳妥的路线,确定有效的办法去干预。也许你的办法还没有完全掌握,但只要方向对了,孩子进步就会进步,训练效果就会事半功倍。不怕走得慢,就怕走错路。

在接受现状的情况下,改变孩子是要由家长自身做起的。“我要帮助孩子,我要让他成长,我要让他逐渐地适应社会。”只有家长具备了这样的心态,孩子才会进步。


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