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从神经多样性认识自闭症:是“缺陷”还是“差异”?

来源:
日期:2019-04-30

神经多样性Neural diversity是指自闭症和ADHD等神经系统差异是人类基因组正常自然变异的结果。

自闭症个体不应该仅仅被缺陷定义,他们也有积极品质;他们所表现出来的“不愿沟通”和拒绝身体接触的退缩行为并不是“故意”的,而是与外界长期不良互动所产生的结果;他们的刻板行为、自伤和攻击行为,以及情绪不稳等“怪异”行为也并非是毫无缘由的。客观地、更为积极地认识和看待自闭症,有利于保障他们的尊严,更为充分地发挥他们的潜能,从而帮助他们过一种更有质量的生活。

一,自闭症不应该仅被缺陷而定义。

自从 1943 年Kanner 报告与描述了 11 例自闭症儿童的案例之后,越来越多的儿童被诊断出患有自闭症,这使得越来越多的人关注这一群体,试图探索其成因,寻找治愈自闭症的根本方法。经过多年的探索,人们普遍认为自闭症是一种由于神经功能紊乱而导致的发育障碍,并将其描述为在社交、语言、行为方式等多个方面的行为缺陷或行为过度的集合。

比如,在社交方面,表现为社会交流和社会互动方面的缺陷;在语言方面,表现为缺乏功能性语言;在行为方式方面,表现为强迫性、仪式性、重复性的刻板行为。虽然自闭症个体确实存在以上特点,但这并不全是“缺陷”,且他们不应该仅仅被这些“缺陷”而定义。

因为,只要提供了一定支持和帮助,这些“缺陷”也可以使他们为社会作出重要贡献。比如,常有报道显示,拥有强迫性行为的自闭症个体在维修电脑或者整理和归档等领域发挥了特有的价值,而对于细节过分关注的自闭症个体也在软件测试、数据输入、实验室工作及校对等方面发挥了意想不到的作用。

除了这些“缺陷”,他们也有其它非凡品质。有研究发现,大约有 10%的自闭症个体在特定技能上表现出突出的能力或明显的天赋,如记忆、计算、数学、音乐、绘画等多个领域。

比如,早在 1943 年,Kanner 就记录了一位自闭症儿童凭记忆背诵出大百科全书中的章节的能力。而拥有“人肉照相机”之称的自闭症个体 Stephen Wiltshire 以其惊人的记忆力和绘画天赋,绘制了多个城市的街景画作。除此之外,许多自闭症个体“非常可爱和富有同情心,富有思想和创造力”。并且,他们单纯、直率、坦诚,不会撒谎,不会迟到,遵守规矩。然而,没有障碍的人倾向于关注那些不同于正常功能的障碍或缺陷,却往往忽略了他们的优点和积极品质。并且,他们所谓的“缺陷”也仅仅是一种“不同”而已。

如果社会大众将自闭症的差异视为一种异常或缺陷,而忽略其优点和积极品质,他们的潜力发挥将受到极大限制,他们的健康发展将成为乌托邦式的梦。


二,自闭症个体并不是主动退缩。

自闭症的核心症状之一表现为社会关系的损伤,难以形成依恋和建立起良好的社会关系。因此,不少人认为自闭症个体“喜欢独处,不愿与他人交流,总生活在自己的世界”。然而,并不是所有自闭症个体都不能和他们周围的人建立关系。知名的自闭症谱系障碍者 Temple Grandin 曾在《用图像思考———与孤独症共生》(Thinking in pictures: my life with autism) 一书中回忆:“我还记得三岁时仍然不能说话的那种挫败感。这件事常常让我大发雷霆。我能理解人们对我说的话,但是无法表达自己想说的话。我就像一个大结巴,很难开口说话。”如果自闭症个体“喜欢将自己封闭起来”,那么他们便不会因为不能说话而产生“挫败感”。因此,一些自闭症个体并不是缺乏与他人沟通、交流的意愿,并不总是喜欢独来独往,他们也有与外界沟通和交流的欲望。但是,可能由于发音器官的缺损或者与言语活动有关脑区的损伤,自闭症个体表现出了语言沟通困难,因而显得寡言少语。除了自闭症个体语言功能的缺损,不少人之所以认为他们极度孤僻,还因为他们常常出现拒绝身体接触和拥抱的行为。

那么,自闭症个体真的不喜欢接触与拥抱吗?Temple 曾描述:“我想体验被拥抱时的愉快感觉,但是那种感觉太强烈了。......如果那种触摸是他或她自己启动的,那么就容易忍受。如果出其不意地被触摸,我们通常会退缩,因为我们的神经系统根本来不及处理那些感知觉。”这意味着,自闭症个体并不是不喜欢触摸、拥抱,而是希望自己首先发起这种触摸和拥抱。也许正是因为自闭症个体常常表现出沟通行为的缺乏以及身体接触的抗拒,久而久之,他人也逐渐失去与自闭症个体进行沟通和身体接触的行为,自闭症个体便被他人、被社会孤立了。因此,一些自闭症个体并不是喜欢退缩,而是渐渐“被退缩”了。如果社会大众将自闭症个体孤立并认为他们从来就是如此退缩,这无疑是对自闭症个体的最大批判。


三,自闭症个体没有无缘由的怪异

自闭症个体常常表现出所谓“古怪举止”,如有节奏的摇晃身体、晃动手指、不停跳跃或旋转等。之所以出现类似刻板行为,有研究者分析他们可能是为了给自己提供感官的刺激反馈,也可能是为了减轻因行为受限而产生的焦虑感。

对于多数人来说,减轻烦躁和焦虑可能会采用听音乐、看电影、运动等方式,而不同的人会采用不同的方式,我们理应接受并尊重自闭症个体所采用的方式。自闭症个体也容易出现自伤行为或攻击行为。

通过功能分析,可以发现这些行为的目的可能在于获得感官刺激、引起注意、逃避任务以及表达需求。正如 Temple 所说:“既然没有别的方式与他人交流,我只能尖叫。自闭症个体由于沟通功能的缺损或者感知觉方面的异常,而不得不出现“怪异”的行为来获得某种满足,我们不能一味地将他们的自伤或攻击行为视为“故意破坏”,而应该对其进行功能分析,明确其行为出现的目的,进行具有针对性的帮助,从而减少类似行为的出现。

另外,一些自闭症个体情绪极为不稳,可能在未受到明显激怒的情况下就悲痛欲绝,也可能一转眼就从嚎啕大哭变得兴高采烈,情绪转变极为迅速。

事实上,情绪的异常通常与他们对环境保持高度一致性的要求相关,熟悉和固定的人与环境是他们获得安全感的源泉,因而他们可能会因为环境、路线或日程的变化而大发脾气。由此,根据每一名自闭症儿童的感知觉特点、喜好、规程进行环境的调整非常必要,可以减少他们因不能忍受而不得不出现的情绪问题。总而言之,自闭症个体出现的“怪异”行为可能是他们所感受到的光线、声音、气味、周围的感觉刺激异常或者身体内部不适,如过敏、胃痛等因素引起的,也可能是他们表达需求的方式。如果我们没有考虑自闭症个体的特点和需求,而仅仅将他们出现的刻板行为、自伤和攻击行为、以及情绪问题视为“举止古怪”,那么我们便缺乏了对自闭症个体应有的尊重。


四,神经多样性带来的启发

医学模式的残疾观将个人在生活、学习和工作等各个方面的障碍归因于自身的残疾,认为只有个人的残疾消除或者是否明智?

为什么要纠缠这些无法取得真正意义上的进步的孩子呢?

因为他们中的多数人可能永远也不会独立活动。尤其是在公立学校教育的服务质量受经济状况制约的条件下,一些人宁愿选择把资源分配给潜力更大的儿童。面对这样的疑问,我们应该有这样的认识,自闭症儿童并非与成就无缘,尽管他们有严重的残疾,他们仍有能力学习并且事实上也做到了这一点。Temple 便是一个积极的例子。拥有自闭症的她不仅取得了动物科学的博士学位,还在设计改进牲畜生活和健康的环境与设备方面表现出突出的成就。

即使多数自闭症个体难以取得与 Temple 一样的成就,但他们也应该享有正当的教育权。这是因为,每个人的存在都是有价值的。每一个奋斗的过程,每一个不屈的生命,都是人类社会进步的牵引力量。对于自闭症儿童,不管其残疾程度如何,我们应该首先看到他们是正在迅速发育、成长的社会儿童的一个组成部分,绝不能因为他们的某些残疾或缺陷而受到不公平的待遇和得不到全面发展。也就是说,我们不能因为他们的不足而“一叶障目”,忽视他们的更多长处和优点,只要给他们以合适的教育,尊重其价值,发挥其潜能,他们就可以成为有用的人。


五,对自闭症儿童需要的支持与服务

由于社会和政治的各种环境,包括基础设施等存在障碍,自闭症个体无法实现相应的功能,因此,提高相应的社会支持和服务非常必要。比如,可以考虑自闭症个体的特点和需要,对其所处的物理环境进行调整,以帮助其更好地进行活动。众所周知,自闭症儿童往往在感知觉问题上缺乏选择能力,难以避免无关刺激的干扰,容易分心、崩溃。

教室环境中纷繁杂乱的物品、特别的气味、高亮度的灯光、过高或过低的温度都会使得他们的感官通道不得不同时指向多个事物,因而难以集中注意力,甚至会因为感知觉加工负荷过大而造成情绪崩溃,出现自伤、攻击、摔东西等问题行为。因此,自闭症儿童的物理环境应该尽可能减少干扰因素,营造一个有规律有秩序的环境。比如,可以减少光线的强度,尽量使用自然光照明,减少桌椅发出的噪音,减少物品的摆放以避免分散儿童的注意力,帮助他们更好地参与到教学活动中。并且,考虑到自闭症个体对于环境变化和日程调整等的抗拒,有必要为他们创设一种可预见性的环境,比如,可以使用日程表等让自闭症个体预先知道将要发生的变化,增强安全感,帮助他们做好心理准备以适应变化。

此外,由于自闭症个体常常表现出较强的对于视觉信息的反应能力,他们对于视觉信息的注意和理解能力优于听觉信息,在语言的理解和运用上也会对视觉形象产生一定的依赖。因此,教室功能分区、活动安排、任务要求、教学等多方面都可以采用图片代替语言呈现,利用儿童的优势能力培养他们的注意能力和理解能力。比如,可以用图片进行教室的功能分区,如游戏区、教学区等;可以设计视觉日程表,用图片呈现儿童一天或是一节课的任务,帮助儿童理解活动任务;可以利用视觉刺激进行任务的解析,即以图片的形式呈现儿童完成一项任务所需要的步骤;还可以在教学活动中尽可能多地使用图片或者视频等形式,以保持儿童的兴趣和动机。

另外,还需要提供支持性的人文环境。比如,由于自闭症儿童缺乏中央统合的能力,不能对事物进行整体加工,而只能对单个信息进行处理,因而在对语义的理解中往往将重点放在单个词汇或词组上,而忽视了字与字、词与词之间的联结和组合,从而难以明白句子的意思。并且,他们对于词汇的含义的理解程度本身较弱。因此,在与自闭症儿童进行沟通时,应尽可能使用具体、简单的词汇,帮助他们理解。


六,以“改善”自闭症为目的的干预

从某种意义上说,只要儿童的不适宜行为不会影响个人和他人的学习与生活,那么这种行为就应该得到一定程度的接受;只要儿童所缺乏的某项功能性技能可以通过其他方式替代,那么就应该为其提供相应的支持。所有的支持与服务都应该以“改善”自闭症个体,帮助他们更好地适应社会生活为目的,而不是为了“消除”自闭症,达到所谓的“看起来正常”的结果。比如,自闭症儿童常常表现出重复的刻板行为,如果这种行为不会影响自闭症儿童自身和他人的学习与生活,反而会帮助自己平静、缓和焦虑,适应社会环境,那么这种行为就不应该予以消除。当然,如果重复的刻板行为干扰了他人及自身的活动,则应该采用替代行为等设法减少其出现。

在沟通方面,不少自闭症儿童没能发展出功能性语言,那么,如果采用替代性的方式如图片交换沟通系统 (Picture Exchange Communication System, PECS)、语音输出系统 (Speech-Generating Device,SGD)等,自闭症儿童便可以顺利地进行沟通,则不一定要进行高强度的密集的干预以促使其进行语言沟通。并且,在教育和干预中,要挖掘和利用自闭症个体的长处和兴趣,这样才能达到更好的“改善”目的。

 


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