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二胎妈妈带自闭症儿童进京康复,亲身经历告诉你:孤独症≠绝望_星希望

来源:星希望
日期:2019-05-22


她们是妈妈,和平常妈妈一样和蔼可亲;

她们是母亲,却比一般的母亲更为艰辛;

她们承受过误解,遭遇过中伤;

她们经历过绝望,

又在绝望过后选择了坚强!

她们就是星星的守护者,

因为星宝,生活开始不一样!

 

在5月12日第一届《浓浓母爱,点亮星空——星希望杯“最美妈妈”评选活动》中,我们收到了很多妈妈的来信,他们向我们讲述了自己和儿童自闭症康复的亲身经历,也让我们感受到母爱的强大。

自闭症家庭康复

欣欣妈妈,一个自闭症儿童的母亲,亲身经历告诉我们:孤独症≠绝望,黑暗中总会有光


她意识到,除了焦虑,失眠,抑郁,绝望,无助,她更需要为孩子做点有用的事……

一,母亲的温暖憧憬

对欣欣的教育,很早就开始了,早到她还住在肚子里。

水果、音乐、胎教,她还没出生,就已经成为了家庭的绝对中心。

欣欣出生后,我们更是想方设法地学习怎么才能更好地照顾她。绘本、玩具,别的孩子有的,欣欣都没有落下。

她的爸爸还辞掉了工作,只为了能更好地陪伴她。虽然这个举动让我们的家庭收入骤然缩减,但比起陪伴孩子不可逆的成长,一切都是值得的!

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欣欣慢慢长大,她学会了爬,学会了走路,学会了说话,而且,还表现出了比同龄孩子更强的记忆力。只是有一点比较奇怪,我们叫她名字的时候,她从来不会应答。

为了欣欣,我们有了二宝,那时候的想法很简单,当欣欣两岁半上幼儿园的时候,她就可以做姐姐了,她应该会特别高兴吧?

欣欣两岁生日的时候,我们为她准备了蛋糕,点燃了蜡烛,给她唱生日歌,给她拍照,忙得不亦乐乎。然而,欣欣对这一切并不感兴趣,

“欣欣很高冷哦。”

母爱就像一个滤镜,可以为孩子所有不正常的表现找到正常的理由。

 

二,自闭症诊断-末日降临

高冷的欣欣被送到了幼儿园,三天后,园长找我谈话,谈话内容:她教了十几年的孩子,从来没见欣欣这样的孩子……

我们把欣欣带到了深圳儿童医院,欣欣之前所有异于同龄孩子的表现都得到了正确的解释,欣欣患有孤独症!

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“自闭症病因尚不明确”

“自闭症康复无药物治疗手段”

“儿童自闭症终生无法独立自理”

……

网上的这些字眼像一把把利刃,戳在我的心上。

欣欣还有未来吗?我又该怎么办?肚子里的二宝会不会和欣欣一样……

我的世界似乎已经到了末日……

我的眼泪如滔滔江水,无法止住,如果哭能让欣欣正常,我宁愿就这样哭死。望着欣欣,她对我的嚎啕大哭根本无动于衷,那一刻,我的绝望到了极点。

 

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三,自闭症家庭-黑暗中的光

我的思绪很乱,就是在这种纷乱中,我偶然想起,之前看过一个小视频,讲的是一个孩子,不会给叫他的人回应,后来,呼叫他的人在呼唤他之前加上了饼干的字样,他居然就有了回应,视频中说,这叫动机。

我顺着这个思绪,在网上搜索,希望能找到更为详细的介绍,就这样,我找到了“蜗牛大班长”,找到了星希望。

星希望的老师很快给我打来了电话,我在火车上和老师聊了很久,像抓住救命稻草一样问个不停。就是在那个时候,我第一次听说了“MUST”这个词,知道了杜佳楣这个人。

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下了车,我迫不及待地看了杜老师的课程,我的第一感觉是,这个课程能够帮助到欣欣。

我终于觉得,自己除了焦虑,失眠,绝望,无助,更应该为欣欣做点有用的事情。

星希望就像黑暗里的那一丝光,让我有了前进的方向。

我们购买了MUST的网络教程,开启了学习与实践的旅程。

 

四,自闭症康复-孕妇妈妈带自闭症儿童进京

我想带欣欣去北京,去星希望。 

可是,二宝还在肚子里,而且情况并不乐观。

终于熬到了孕期结束,新的忐忑却随即开始了。我们很怕二宝会成为第二个欣欣……

当我们确定二宝会跟着声音找人的时候,那颗悬着的心总算放下了一半。

二宝满月后,带欣欣去北京的事情被再次提上了日程。二宝太小,不适合一起带去北京,而且,我也没有精力同时照顾好两个孩子,无奈之下,我们只好让二宝成了“留守儿童”。

我的内心是愧疚的,二宝没出生的时候,我们因为欣欣的病情,忽略了二宝很多,现在,他尚在襁褓之中,不仅被强行断了母乳,还被狠心地放在家中。

出发那天,我看着那么小的二宝,想到我们对他的残忍,嚎啕大哭。

就这样,我们来到了北京,来到了星希望。

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五,自闭症康复训练

来到星希望后,老师对欣欣进行了全面的评估,并在此基础上,为她制定了一套训练方案。我总算有一丝安心了。

第一周,欣欣又哭又闹,完全不去配合;

第二周,欣欣哭闹明显减少,并且平稳地接受了老师的更换;

为了让欣欣在放学后也可以接受到专业的训练,我还报名参加了杜佳楣老师的家长班。

通过学习,我意识到,MUST教学中的动机操作,注意力,指令,辅助,强化,记录,真的是每一步都不能少,在给欣欣做家庭训练的过程当中,必须捕捉每一点细微的变化,这一点点的变化,直接决定了训练的效果,真真是差之毫里,谬以千里,只有严格按照步骤走,让孩子建立链接,孩子对人的关注才会一步步提升,才能进行后面各项技能的学习。

 

欣欣的家庭训练终于有模有样地开展起来。

就这样,欣欣上午在机构训练,回来做家庭训练,我遇到问题会及时向网络课或者机构的老师请求专业指导。

老师们真的很有耐心,很细心,最重要的是,她们非常专业。

经过一段时间的学习,我能明显感觉欣欣有了眼神交流,听话能力有所提高,MUST教学法,我体会到了它的神奇,我终于真实地感受到欣欣是有希望的,我们全家都是有希望的。 

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六,康复训练成果

一个多月的时间里,欣欣学会了拍手、举手等大动作,学会了主动提要求,还学会了握手、击掌这些互动的项目。

虽然这些项目都是比较简单的项目,但这已经是我们刚来北京时完全无法想象的场景。在这之前,安静地坐好这个简单的行为,欣欣是从来没有过的,而现在,她能乖乖坐在椅子上40分钟,并且配合老师,或者是我,做要求的项目。

 

七,自闭症家庭新的憧憬

欣欣现在的基本功还不够扎实,注意力、配合度、模仿能力等都有待提高。我们也不知道这条路还要走多久,但我们坚信,只要用对了方法并且付诸实践,欣欣一定会进步,即使这进步缓如蜗牛。

我相信,未来终有一天,欣欣会有属于她自己的独立人生,而孤独症则会成为我们生命中遥远甚至模糊的一段回忆。

欣欣,加油!

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